Mi hija, solo por existir, merece divertirse y disfrutar, como cualquier persona.

Pero durante su infancia nos pasó que el día del niño, los cumpleaños y otros eventos destinados a los niños, se volvieron los momentos más difíciles.

Cada año iba viendo desmoronarse mis ilusiones y anhelos en relación a esos eventos.

Antes de que nazca Paloma me imaginaba cómo le iba a decorar sus fiestas de cumpleaños, imaginaba paseos o eventos para celebrar el día del niño con ella, anhelaba poder ir con ella al cine o al teatro.

Cuando había un cumpleaños en la familia, deseaba verla jugar los otros chicos y llevarse la bolsita de golosinas que se acostumbra regalar a los niños.

Pero la realidad fue muy diferente a mi expectativa.

Cada vez se hacía más difícil sostener estos espacios.

Al principio iba igual a todos lados con Paloma, intentando hacer una vida parecida a la de las demás madres.

Recuerdo una vez que Paloma tenía 4 años, era el cumpleaños de una compañerita de jardín. Su mamá me había invitado porque éramos parte de un grupo de madres que nos habíamos hecho amigas y nos juntábamos todas los semanas.

Estábamos todo el grupo de madres charlando animadamente (y yo pasándola genial) cuando la madre de la cumpleañera se me acerca y me dice: “Paloma se está comiendo las empanadas y las rompe”.

Me ocupo de ella y vuelvo a la conversación. Pero la madre vuelve a insistir que Paloma le rompe las empanadas, pero ya con un tono que se sentía como si las empanadas rotas eran el acabose del cumpleaños.

Conclusión. Terminé jugando con mi hija, las 2 solas en la vereda afuera del salón. Si! en la calle.

Te preguntarás por qué no me fui! Yo también me lo pregunto hoy, pero en ese momento tenía mis expectativas como justificación.

Tenía la ilusión de que el grupo me esperaba, que querían que yo esté ahí. Y que cuando Paloma esté más tranquila volveríamos a entrar.

Creía que yo era la que tenía que adaptarme. Que yo era la que estaba en falta por presentarme en esos espacios con una niña diferente.

Y creía que si me adaptaba y manejaba la situación con paciencia, los demás iban a entender y mostrar su empatía.

Y lo más triste es que creía que adaptarme era salir nosotras de la escena. Excluirnos.

¿Sabés lo que pasó con ese grupo de madres del que yo me sentía parte y que la conocían bien a Paloma y la “incluían” (según yo)?

No las vi más.

Las últimas veces que escribí en el grupo de whatsapp que teníamos no respondió nadie. Las invité para mi cumpleaños y nadie vino.

Dos años más tarde me crucé a una de ellas en un comercio del barrio y me dijo “Ay! que lindo verlas, les voy a contar a las chicas que te vi”.

Si, se seguían reuniendo. Pero a mi y a Paloma nos excluyeron sin aviso.

Este es solo un ejemplo de muchos momentos que viví con dolor en silencio, sin decir nada, y hasta con vergüenza.

La enseñanza que me dejó esta historia fue darme cuenta que estaba tratando de tener una vida igual a la de las madres con hijos sin discapacidad, que intentaba tener la vida de mis expectativas.

Pero me estaba perdiendo de vivir la vida que la condición de mi hija me presenta. Una vida mucho más libre.

Una vida donde una puede irse de cualquier lado en cualquier momento. Y no tiene que quedarse en la vereda esperando tontamente.

Una vida donde todo es cuestionable, todo es cambiante, todo es frágil y fuerte a la vez.

Una vida donde las personas se eligen por su empatía y no por su estatus.

Ahora valoro esta vida que tengo, que supera mis expectativas a cada paso.

PD: ¿Y vos qué estás valorando de tu vida?

PD2: Mandale este mail a quién creas que le puede interesar: